02:29

Syndrome de Marfan - Quelles peuvent être les complications pulmonaires ?

02:24

Syndrome de Marfan - Le passage de la prise en charge ado-adulte

02:14

Syndrome de Marfan - Faut-il encourager le sport chez l'enfant ?

12:58

Présentation du projet DROMOS de la BNDMR - Anne-Sophie Jannot

41:40

Plan National Maladies Rares 4 - Anne-Sophie Lapointe

28:16

Projets des associations

43:10

Présentation des actions communes et bases de données de chaque réseau

14:14

Point sur l'observatoire des traitements - Laura Tourvieilhe

16:14

Point VASCERN - Julie Hallac

19:49

Bilan et actions à venir - Julie Chassagne

15:22

Tour de table des participants

01:14

Syndrome de Marfan - Quand et comment commence-t-on la surveillance cardiologique chez l'enfant ?

01:22

Lymphœdème primaire - Qu'est-ce que l'érysipèle ? Quels en sont les signes ?

02:10

Syndrome de Marfan - D'où viennent les douleurs et migraines ?

24:33

Modèles pré-cliniques d'HHT - Philippe Marambaud

21:32

Toxicité des anti-angiogéniques et fertilité - Emmanuel Seront

16:22

Dosages du taux résiduel de Bevacizumab - Gilles Paintaud

14:48

Les organes-sur-puce, modèles pertinents pour mimer l'anatomie humaine - Benoit Maisonneuve, Netri

19:08

Cibles thérapeutiques potentielles et molécules existantes - Laura Tourvieilhe

15:45

Introduction sur les voies de signalisation vasculaires - Nicolas Ricard

01:05

Lymphœdème primaire : Que faire du traitement compressif pendant l'érysipèle ?

01:13

Lymphœdème primaire - A quel âge apparaît le lymphœdème chez l'enfant ?

01:15

Syndrome de Marfan : Quels sont les effets secondaires des bêta-bloquants ?

01:47

Lymphœdème primaire - A quoi servent les bandages ?

01:39

Syndrome de Marfan - Quels sont les signes d'un problème cardiaque dû au syndrome de Marfan ?

01:37

Maladie de Rendu-Osler - Les risques de rupture d'anévrisme cérébral sont-ils plus importants ?

01:51

Lymphœdème primaire - Que choisir entre le traitement décongestif et le traitement d'entretien ?

01:15

Malformations artérioveineuses – Quelles sont les meilleures équipes médicales pour traiter la MAV ?

01:34

Syndrome de Marfan - A partir de quel diamètre faut-il opérer l'aorte ?

01:05

Maladie de Rendu-Osler – La ménopause a-t-elle une incidence sur la maladie ?

01:17

Lymphœdème primaire - Que choisir : traitement en hospitalisation ou traitement en ambulatoire ?

01:43

Malformations artérioveineuses – MAV et grossesse sont-elles compatibles ?

01:06

Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Que faire si je ne tolère pas mon Céliprolol ?

01:32

Syndrome de Marfan – Quel est le délai de retour d’un test génétique ?

01:08

Lymphœdème primaire - Certains sports sont-ils déconseillés ?

01:24

Malformations artérioveineuses - Peut-on travailler en ayant une MAV ?

01:45

Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Quelle est la différence entre les syndromes d'Ehlers-Danlos ?

01:42

Syndrome de Marfan - Pourquoi aller dans un centre de référence ou de compétence ?

01:36

Lymphœdème primaire - Que penser des autres traitements ?

01:11

Malformations artérioveineuses - Peut-on pratiquer du sport ? Si oui, lesquels ?

01:19

Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Comment éviter le retard de diagnostic ?

01:14

Syndrome de Marfan - Quels sont les métiers à proscrire ?

01:03

Maladie de Rendu-Osler - A quel âge est-il recommandé de dépister les enfants ?

18:21

Projets des associations

56:09

Valorisation des bases de données

07:34

ACTA2 et aortopathies - Laurence Bal

08:03

Proplaco-tel - Céline Feugère

14:25

Exploration génétique somatique des MAV - Mélanie Eyries

07:10

Enroule tes bandes - Salma Adham

06:14

Toi aussi tu es RO ! - Sylvie Fourdrinoy

08:34

Immunopathologie du syndrome de Loeys-Dietz - Sophie Dupuis-Girod

20:32

Labellisation et PNMR4 - Anne-Sophie Lapointe (DGOS)

14:49

Point sur l'observatoire des traitements - Laura Tourvieilhe

07:29

Retour jury relabellisation - Isabelle Quéré

04:42

Point Vascern (réseau européen) - Julie Hallac

08:39

Bilan et actions de la filière FAVA-Multi - Julie Chassagne

02:03

Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire - Une grossesse est-elle envisageable ?

04:09

Maladie de Rendu-Osler - Comment limiter l'anémie dans la mRO ?

01:37

Lymphœdème Primaire - Quels tests spécifiques effectuer chez les enfants ?

01:30

Malformations artérioveineuses - Comment vivre au quotidien avec une MAV ?