02:57

О жизни «редких» пациентов общество должно знать

03:24

Наша миссия - быть услышанными!

01:46

В моей риторике теперь появится термин "орфанная настороженность"

02:39

3000 мальчиков с МДД все еще живут как в 19 веке

20:29

Профилактика заболеваний не может быть безликой

05:16

С первичным иммунодефицитом есть все шансы родить здорового ребенка

03:00

У детей с гипофосфатемическим рахитом диагноз кариес практически невозможен

07:55

Трансплантация костного мозга при ПИД становится более безопасной

10:18

В Петрозаводске за один день обследовали детей с редкими заболеваниями

04:16

В Петербурге открыли кабинет для мам

15:27

Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск

03:18

Жизнь детей с СКК зависит от ежедневного получения препаратов

02:56

Лекобеспечение пациентов с муковисцидозом должно решаться в досудебном порядке

03:31

Уровень неорганического фосфора или щелочной фосфатазы помогут выявить редкую патологию (ГФР)

02:25

Синдром Швахмана-Даймонда выявляется в России слишком поздно

02:15

Неонатальный скрининг не выявляет большую часть первичных иммунодефицитов

02:20

Ранняя диагностика и таргетная терапия могут сохранить зрение при Амаврозе Лебера

03:34

СМА необходимо включить в госпрограмму ВЗН

02:11

Регионы должны быть готовы к росту числа орфанных пациентов

03:24

Низкобелковые продукты должны быть доступны для пациентов с фенилкетонурией

05:57

Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице

01:19

Офтальмологическая помощь в «Десанте добра» представлена на самом высоком уровне

22:55

На Валааме помолились о здравии "редких" пациентов

01:55

Десант добра" – возможность узнать больше и пройти обследования

09:53

«Десант добра» высадился на Валаамском архипелаге

01:57

Мультидисциплинарные бригады позволяют составить план реабилитации сложного пациента

01:37

В России создали приложение для правильного приема панкреатина

01:00

ВОЗ хочет обеспечить пациентам справедливый доступ к новым лекарствам

01:58

На Валааме в День всех святых помолились за здоровье редких пациентов

01:18

Мы ощутили в Карелии особую духовность нашей работы

01:51

Основополагающей целью «Десанта добра» является орфанная настороженность

01:32

«Круг добра» поддержал федеральный проект «Десант добра»

01:37

Мы можем лечить офтальмологические заболевания на уровне мирового сообщества

02:42

В России есть пациент без тонкого кишечника

01:25

У врачей к достижениям генной терапии огромный интерес

01:45

Доверие к российским фармкомпаниям будет формироваться не за одну минуту

01:50

Отказ от скрининга - перступление против ребенка

02:00

Для социализации редких детей нужен научный подход

02:16

В Санкт-Петербурге выявлены три пациента с редким заболеванием глаз

01:40

Фарма должна повернуться лицом к пациенту

02:21

Для разработки новых орфанных препаратов необходима госпрограмма субсидирования

05:38

Есть планы по расширению списка орфанных препаратов

03:43

Чтобы увидеть в нашей фармотрасли новые препараты, мы должны предложить системные решен

02:26

О нежелательных реакциях на препарат нужно сообщать в "Фармаконадзор"

07:12

В России сделан серьезный шаг в сторону развития здоровьесберегающих технологий

00:57

Замена терапии должна производиться лишь после тщательного обследования пациента

06:48

Обеспечение орфанных пациентов лекарствами не должно зависеть от инвалидности

01:31

Генно-заместительный препарат - это не таблетка аспирина

01:09

Самое главное – начать производить препараты для болезней, у которых пока не существует лечения

03:07

Цифровизация и лекарственное обеспечение

01:43

Мы вынуждены нарушать закон, потому что орфанное законодательство нуждается в доработке

02:08

"Круг добра" сэкономил 12,5 млрд рублей

01:58

Лекарственная безопасность прежде всего

02:49

Педиатры должны взять на себя диагностику нервно-мышечных заболеваний

02:10

Объективные симптомы миодистрофии Дюшенна

02:31

Найдено эффективное лечение при миодистрофии Дюшенна

02:05

ДНК-паспортизация и близкородственные браки

06:32

Генотерапия и правила замены препаратов

03:09

Лидеры НКО посетили Мамаев курган

02:01

Пациент с синдромом Хантера участвует в праздничных мероприятиях в День Победы