01 01 Costituzione della Associazione CCSVI nella sclerosi multipla - 9 aprile 2010
19 videos • 68 views • by 01 Associazione Sclerosi multipla Albero di KOS 2010: si costituisce l’Associazione. Il 9 aprile 2010 si costituisce l'Associazione "CCSVI nella Sclerosi Multipla – Onlus" al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalle pubblicazioni della ricerca del Prof. Paolo Zamboni e del Dott. Fabrizio Salvi, in pochi mesi si era manifestato in internet. L’Associazione, come può evincersi dall’atto costitutivo, si configura con me una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l'Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale (CCSVI). Il 19 agosto dell’anno precedente aveva visto la luce sul social network Facebook la fanpage CCSVI nella Sclerosi Multipla che, in quel tempo, contava 30.397 fan. Contestualmente si costituiscono diversi gruppi di discussione, un modo trasparente per far conoscere le politiche dell'Associazione, ma soprattutto un modo nuovo e attuale per far circolare le informazioni e poter dire la propria opinione ed esprimere i propri dubbi e paure senza essere censurati. A livello territoriale l'Associazione promuove la nascita di gruppi regionali e provinciali per poter operare a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territorio. 2010 - 2017 Hilarescere: una Fondazione per finanziare la Ricerca. Il 21 gennaio del 2017, nel corso del simposio scientifico organizzato dalla nostra Associazione a Varignana, abbiamo appreso la cessazione dell’attività della Fondazione HILARESCERE, già presieduta dal Professor Fabio Roversi Monaco e nata su iniziativa della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna. Ricordiamo che la Fondazione Hilarescere nasce come strumento per valorizzare, fornendo mezzi e collegamenti per una ricerca adeguata nel supportare intuizioni medico-scientifiche rivolte a capire compiutamente, e curare, malattie ancora in parte sconosciute. Il più importante studio finanziato in quegli anni ha impegnato un team di ricerca italiano costituito dal gruppo vascolare guidato dal Professor Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara. La sua ricerca mirava ad approfondire i meccanismi d’attivazione di una malattia la cui eziopatogenesi a tut- t’oggi ignota: la Sclerosi Multipla (SM). Tale intervento ha permesso di avere gli strumenti per indi- viduare i contorni scientifici precisi dell’insufficienza venosa cronico cerebro-spinale (CCSVI), di generare una collaborazione internazionale con il Marc Jacobs Institute dell’Università di New York ed ha finanziato una serie di pubblicazioni internazionali. La Fondazione Hilarescere ha così generato le condizioni sia per fare scienza che per far si che il mondo scientifico nazionale ed internazionale potesse confrontarsi con quanto scoperto in attesa di validare ed avere le conferme definitive su quanto i risultati di questi primi anni di ricerca fanno ipotizzare. Lo Studio sperimentale Brave Dreams. Sabato 18 novembre 2017 a New York il professor Paolo Zamboni ha presentato l’esito della ricerca sperimentale denominata Brave Dreams. Il trial Brave Dreams è stato “underpowered”, non ci sono stati dunque sufficienti reclutamenti. Sono state reclutate 150 persone nonostante l’intenzione fosse stata quella di studiare un campione numericamente più vasto. Nonostante ciò si tratta di uno studio randomizzato di buona qualità in quanto il 97% dei pazienti ha completato il follow-up. L’angioplastica transluminale percutanea (PTA) venosa, approccio interventistico testato nel corso della sperimentazione, si è dimostrata essere un metodo sicuro anche se è stato in grado di riportare il range di normalità del flusso sanguigno solo nel 54% dei pazienti. L’intervento tuttavia non si è rivelato efficace nella risoluzione di sintomi manifestati già in precedenza (equilibrio, vista, etc). Più interessanti i risultati evidenziati dalle indagini strumentali effettuate in follow-up. La risonanza magnetica (MRI) di controllo ha di fatto evidenziato che la PTA, pur non incidendo in modo significativo sulle lesioni già esistenti, limita l’insorgenza di nuove lesioni. È stato infatti evidenziato che un numero significativo di soggetti (63%) non presentavano nuove lesioni dopo il trattamento, i soggetti del gruppo di controllo (shamgroup), che non avevano ricevuto l’intervento, presentavano nuove lesioni in numero maggiore. In conclusione la PTA venosa risulta sicura in termini di complicanze intra e post intervento ma non sufficiente per curare la CCSVI nella metà dei casi. È’ possibile, quindi, affermare che la CCSVI influenza la perfusione e l’assorbimento del liquido cerebrospinale (liquor) nel cervello, come un contributo inatteso alla neuroinfiammazione ed alla neurodegenerazione.