Yo Nemalínica, somos una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de Utilidad Pública. Formada en 2016 y compuesta por personas relacionadas directamente con la Miopatía Nemalínica (afectadas y familiares). La Miopatía Nemalínica es una enfermedad congénita rara, caracterizada por un trastorno del desarrollo muscular.
Nuestros objetivos como asociación son:
- Promover la investigación de la Miopatía Nemalínica, para su mejor conocimiento y en la búsqueda de terapias y tratamientos.
- Conseguir recursos económicos para poder llevar a cabo dichos proyectos de investigación.
- Dar a conocer la enfermedad.
- Visibilizar la necesidad de recursos sociosanitarios, educativos y económicos para las personas afectadas y sus familias.
- Crear junto con los centros hospitalarios un protocolo de actuación.
- Generar canales de comunicación interhospitalaria y entre colectivos.
- Defender los derechos e intereses de las personas con Miopatía Nemalínica.
¿Quieres conocernos?