About
希少がんの状況をいち早く向上させるために2017年8月に希少がん患者団体11団体が集まり、「日本希少がん患者会ネットワーク」を立ち上げ、2018年２月には『一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク』が発足しました。
希少がんはそれぞれを合わせると、がん人口の5分の1を
占め、決して少なくはありません。しかしながらそれぞれ
の患者が少ないために、治療開発が進まなかったり、
情報がなかったり、専門家が少なく専門医療を受けにく
かったり、生活の質にも課題があります。
そうした課題をより多くの皆さんに知っていただければと願っています。
私たちの最大のビジョンは、「希少がんで亡くなる人がいない世界をつくる」ことです。専門医教育を含む専門施設（Center Of Excellence)の整備や、治療法開発、新薬の登場などを含む、希少がん医療体制の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築を目指します。
私たちは、それぞれ患者会活動を長年行ってきた経験を活かし、希少がんの患者会ネットワークとして一丸となり、患者中心の医療（Patient Centricity）を実現するために、産官学患ネットワークの構築、患者・家族への正確な情報提供、国際標準治療へのアクセス、これらを実現するための政策提言活動にも尽力してまいります。
希少がんの状況をいち早く向上させるために2017年8月に希少がん患者団体11団体が集まり、「日本希少がん患者会ネットワーク」を立ち上げ、2018年２月には『一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク』が発足しました。
希少がんはそれぞれを合わせると、がん人口の5分の1を
占め、決して少なくはありません。しかしながらそれぞれ
の患者が少ないために、治療開発が進まなかったり、
情報がなかったり、専門家が少なく専門医療を受けにく
かったり、生活の質にも課題があります。
そうした課題をより多くの皆さんに知っていただければと願っています。
私たちの最大のビジョンは、「希少がんで亡くなる人がいない世界をつくる」ことです。専門医教育を含む専門施設（Center Of Excellence)の整備や、治療法開発、新薬の登場などを含む、希少がん医療体制の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築を目指します。
私たちは、それぞれ患者会活動を長年行ってきた経験を活かし、希少がんの患者会ネットワークとして一丸となり、患者中心の医療（Patient Centricity）を実現するために、産官学患ネットワークの構築、患者・家族への正確な情報提供、国際標準治療へのアクセス、これらを実現するための政策提言活動にも尽力してまいります。